Doodgaan moet je niet makkelijk maken

Ik ben onder de indruk van het vraaggesprek dat journalist Jeroen den Blijker heeft gehouden met de heer Jiskoot (Trouw, 24 december 2012). In februari vertelde Pieter Jiskoot dat hij zijn maatregelen had getroffen om te kunnen sterven. Eerst nog een boottocht, en dan was het zover. Uit het interview dat afgelopen week in de krant stond, komt een heel ander beeld van de man naar voren.

De gedrevenheid waarmee hij vertelt over zijn werk van vroeger, doet me denken aan de verhalen van mensen in het verpleeghuis waar ik werk.

Zo herinner ik me een bewoner (geboren in 1923), die is opgegroeid op een boerderij in de Achterhoek. Als kind werd hij er weleens bijgeroepen als een koe moest kalven. Zijn smalle kinderarm kon bij de koe naar binnen; de volwassen arm van de boer kon dat niet. Door de beeldende manier waarop hij sprak, zag ik de bevalling voor me. Meneer wekte een wereld tot leven die aan het verdwijnen is. Het is orale geschiedenis. Voor het levensverhaal van meneer Jiskoot geldt hetzelfde.

Zijn eigen situatie beschouwt Jiskoot als een argument vóór de pil van Drion. Ik redeneer in precies tegenovergestelde richting: het is een argument tegen.

Meneer beschrijft dat de medicijnmethode niet te doen is in je eentje. Het valt niet mee de wilskracht op te brengen om zelf een grote hoeveelheid pillen te slikken in de hoop dat dit de dood tot gevolg heeft. Drions pil zou het eenvoudiger maken. Maar de drempel van de toegang tot de dood slechten door een pil vrij te geven, vind ik geen verstandig plan. Het moet niet gemakkelijk zijn om dood te gaan.

De dood in de aanbieding doen, dat is een miskenning van het onherroepelijke karakter ervan. Je kunt geen spijt krijgen en op je schreden terugkeren.

Daarom ben ik ook niet enthousiast over de levenseindekliniek, al gebiedt de eerlijkheid te zeggen dat er juridisch niets valt aan te merken op het initiatief.

Meneer Jiskoot vergelijkt zichzelf met de bultrug die een spuitje heeft gekregen, maar die vergelijking gaat niet op. Dat dier was ten dode opgeschreven; meneer Jiskoot is dat niet. Mensen die wel terminaal ziek zijn, kunnen in Nederland hun dokter verzoeken hun levenseinde te bespoedigen. Voor hen hoeft geen aparte oplossing te worden bedacht.

Jiskoots verhaal verschaft mij ook een reden om kritisch te staan tegenover het burgerinitiatief Uit Vrije Wil - straffeloze stervenshulp voor gezonde 70-plussers.

Hij beschrijft hoe kleurloos zijn leven geworden was na de dood van zijn vrouw en van zijn dochter. Hij was in rouw gedompeld. Hij vond er in die periode niets meer aan.

Maar de tijden zijn veranderd. Hij is verhuisd en woont nu op Tholen. Hij zoekt contact in zijn nieuwe woonomgeving, hij laat zich informeren over de plaatselijke politiek. Meneer Jiskoot heeft kans gezien weer zin te ontlenen aan de dingen die hij doet.

En dat is natuurlijk het meest krachtige signaal dat hij heeft gegeven. Een man van begin negentig die een opeenstapeling van verlieservaringen te verstouwen heeft gekregen, blijkt een veerkracht te bezitten waardoor hij nu weer plezier heeft in zijn bestaan. Dat is pas wat je noemt 'levenskunst'. Zulke mensen heeft onze samenleving nodig.

Dus in plaats van een route uit te stippelen waarmee de dood binnen handbereik komt, zouden we een stoel moeten pakken en meneer Jiskoot uitnodigen om plaats te nemen. En hem de vraag stellen: "Meneer Jiskoot, hoe doe je dat: leven?" Die mooie lezing, die hij veel liever heeft dan een bingoavond, kan meneer dan zelf verzorgen.

Annemarieke van der Woude

Annemarieke van der Woude is onderzoeker aan de Radboud Universiteit Nijmegen en geestelijk verzorger in een verpleeghuis. Bovenstaande bijdrage verscheen op 31 december 2012 op de podiumpagina van Trouw. Van haar hand verscheen ook een opiniebijdrage in Trouw van 12 augustus 2013:

Mag iemand die dement is wel geholpen worden bij het sterven?

"Ik heb het koud. Ik mis warmte." "Zal ik de verwarming ietsje hoger zetten?" "Nee", reageert ze, "die warmte bedoel ik niet. Ik bedoel: warmte van mensen". Met een bewoonster van het verpleeghuis was ik gestuit op een taalfilosofische kwestie. Warmte vatte zij niet op als het tegenovergestelde van kou, maar van eenzaamheid. Ik had haar woorden verkeerd begrepen.

Het aangrijpende relaas in Trouw van een vrouw die diep dement was en is gestorven door euthanasie, beschouw ik ook als een interpretatieprobleem. De vrouw had voor de ziekte toesloeg een wilsverklaring getekend en was in 2011 de eerste in Nederland die in een vergevorderd stadium van dementie euthanasie kreeg. Al hebben de regionale toetsingscommissies geoordeeld dat de arts zorgvuldig heeft gehandeld, de gang van zaken is voor de betrokkenen pijnlijk geweest. De achterblijvers worstelen nog altijd met hun gevoelens.

Dementie uit zich bij ieder mens anders. Hoe moeten artsen het gedrag duiden dat gepaard gaat met de aantasting van de hersenen? Kan de wilsverklaring dienen als leidraad? De SCEN-arts die in tweede instantie is geconsulteerd, is van mening dat de zestig gezonde voorafgaande jaren van mevrouw zwaarder wegen dan de laatste periode, waarin de ziekte was vastgesteld.

Ik ben het daar niet mee eens. Met de cognitieve achteruitgang hangt samen dat de persoon zich niet opnieuw kan bezinnen op dingen die belangrijk voor haar zijn. Een dementerende is niet in staat te heroverwegen of bijvoorbeeld opname in een zorginstelling reden is de dokter te vragen om levensbeëindiging. Toch is niet zonder meer gezegd dat wat mevrouw indertijd heeft opgeschreven, nog steeds voor haar geldt. Ieder mens weet uit eigen ervaring dat je ideeën kunnen veranderen over wat je als ondraaglijk voorkomt.

Dilemma

Een waardeloos vodje papier dus, die wilsverklaring? Dat ook niet. Maar wel een tekst die uitleg behoeft. Het argument van de SCEN-arts dat zij het lijden heeft gezien 'in de ogen van mevrouw' overtuigt mij onvoldoende als gerechtvaardigde grond voor euthanasie.

Dan die andere kwestie: had haar echtgenoot zijn belofte gebroken als hij geen uitvoering had gegeven aan wat zijn vrouw ooit verklaarde? Niet per se. Een mens kan ook een gevangene worden van zijn eerdere opvattingen. Een Zembla-documentaire op televisie over euthanasie bij dementerende mensen gaf een vergelijkbaar portret, maar ook een tweede verhaal over een man die hartelijk begon te lachen toen de interviewer hem voorhield dat hij jaren geleden had geformuleerd dat hij dood zou willen als hij eraan toe zou zijn zoals hij nu was. "Ik? Dood? Welnee!"

Dit is het dilemma waarmee artsen te maken hebben bij dementerende mensen die in het verleden een wilsverklaring hebben opgesteld.

Dan is er nog het taalgebruik van dementerenden. De huisarts heeft het "Doe nou wat" van mevrouw opgevat als een indirect verzoek tot stopzetting van haar leven. Ik vraag me af of die interpretatie klopt.

Binnenwereld

Voor dementerenden worden emoties, in plaats van taal, het voertuig van de ziel. De dokter zag op tegen de aanstaande euthanasie. Haar familie hield hij op afstand. Het is denkbaar dat mevrouw zijn nervositeit heeft aangevoeld en dat ze met haar roep om actie probeerde de gespannen sfeer te doorbreken. Dit uitleggen als een doodswens van mevrouw lijkt mij te ver gaan.

Uit deze droevige geschiedenis trek ik twee conclusies. Er is nader onderzoek nodig naar de vraag of een diep dementerende geholpen kan worden bij het sterven op een manier die past binnen de euthanasiewet. Gelukkig heeft de artsenorganisatie KNMG een commissie ingesteld.

Daarnaast is het belangrijk dat er meer kennis komt over de binnenwereld van een dementerende. Opdat de kans kleiner wordt dat de woorden van deze mensen verkeerd worden geïnterpreteerd, zoals mij gebeurde met het woord 'warmte'.