Vertalingen: Nederlands Español
16/5/12
“Mi hija ni siquiera tiene la posibilidad de expresar si es feliz o no”
27 de abril del 2009. Una mujer se prepara a dar a luz. El parto se complica. Se rompe la placenta. La que va a nacer aprieta con su cabeza el cordón umbilical. Se obstruye así el paso del oxígeno. La falta de aire le provoca graves daños neurológicos. Hay que practicar inmediatamente una cesárea. Hecha la incisión, ella, Camila, tiene que ser reanimada durante 20 minutos. En la práctica había nacido muerta.
El personal del hospital pone en marcha el último recurso y conecta a la niña a un respirador artificial. Al cabo de 60 días se acumula un deterioro físico tan severo que se hace necesaria una traqueostomía y un botón gástrico. Con la primera, una incisión en la tráquea, se posibilita que llegue aire a los pulmones. Con la segunda, una sonda de silicona que llega al estómago a través de la piel, se le administra la alimentación.
En ese estado vegetativo Camila pasará un año en una clínica de rehabilitación. Pese a los cuidados y a la constancia médica la niña no da señales de vida. Los padres recurren a diversos comités de bioética para que juzguen cuáles son las posibilidades de una vida digna. Las evaluaciones son coincidentes en lo fundamental: el daño es severo e irreversible.
Su madre, Selva Hebrón, rota por el dolor, pide a los médicos que por favor le quieten el respirador a su hija para permitirle morir. La respuesta es profesional: en Argentina la ley establece claramente que para retirar un soporte vital hace falta que haya muerte encefálica. Y este no es todavía el caso.
Hoy, esta mañana de invierno en Argentina, Selva Hebrón detiene su auto a la vera de una carretera que la lleva a Buenos Aires para conversar con nosotros vía teléfono móvil. Sus comentarios tienen la precisión clínica. Así, nos dirá que su hija tiene “la actividad cerebral mínima y desconectada. Los potenciales evocados dicen que no escucha, no ve, tampoco traga, no tose, no parpadea, no llora, no sonríe”. Pero junto al diagnóstico asoma la madre: “El domingo que viene se festeja en Argentina el Día del Niño. Los pequeños son felices, se lo ve en sus miradas, en sus rostros, en sus sonrisas. Algo los hace feliz. Mi hija ni siquiera tiene la posibilidad de expresar si es feliz o no”.
Desde que alzó la voz para pedir una muerte digna para su hija ha recibido más apoyos que críticas. A los solidarios les agradece, a los que esgrimen los argumentos de falta de amor, de egoísmo pequeño frente a un ser humano indefenso, les responde con la misma moneda: precisamente porque es un ser humano no debería obligárselo a vivir artificialmente.
El caso precisa de una ley que contemple la posibilidad de retiro del soporte vital cuando ya no hay nada más que hacer. Solo una provincia de toda la república Argentina tiene esa ley, la de Río Negro.
Hebrón es profesora, licenciada en ciencias de la educación. Trabaja en un equipo distrital de infancia y adolescencia. Además imparte clases de música de un jardín infantil. Y tiene otra hija de ocho años, Valentina. Para la chica, que aún no alcanza a comprender la magnitud de la tragedia, la situación ha sido muy difícil. Valentina esperaba, como sus padres, con mucha ilusión la llegada de Camila, y al desencadenarse la fatalidad, Camila quedó internada lejos de casa. Cuando la iban a ver, Valentina le decía a su madre: “pero yo me aburro acá”. Al ver que la hermana no tenía ningún tipo de respuesta para ella, pedía el celular para entretenerse con los juegos del teléfono.
Los padecimientos han sigo grandes para la familia, como grande ha sido la respuesta de apoyo. Están acompañados en lo espiritual como en lo sicológico. Respaldados por la familia, por los amigos. Pero las cosas han ido cambiando con el tiempo. Al principio, en los primeros meses de Camila, les preguntaban: “¿y, como sigue todo? Pero ahora no lo hacen, porque saben que su estado es gravísimo.
”Solamente el que es padre, madre, el que está pasando por una situación de estas características puede llegar a compenetrarse en el dolor que siente una madre y un padre”.
Escuchando a esta mujer da la impresión que vive en un callejón sin salida. Pero ella tiene la esperanza de que en el Congreso nacional, se empiecen a tratar los proyectos que ya han sido presentados por diferentes legisladores. Hay alrededor de doce propuestas de ley. Todas contemplan la posibilidad del retiro del soporte vital cuando la situación es irreversible y sin expectativas de una vida digna.
“Yo creo que si se legisla bien, y se busca el aval de distintos grupos interdisciplinarios, la decisión que se tome va a ser la correcta. Aquí, ese es el punto, cuál es la decisión correcta. La que desearía el paciente, la que la familia desearía, la que los médicos intervinientes desearían. Porque cuando la muerte está, hay que dejarla que acontezca”.
Camila nunca lo sabrá, pero su caso ha abierto un debate social, político, y médico necesario. De un lado persisten aquellos que están con la posición del Vaticano. El Papa Benedicto XVI, en su actual visita a España (septembre de 2011/red.) lo ha reiterado una vez más: (aquellos que…) “Creyéndose Dioses desearían decidir por sí solos qué es verdad o no, lo que es bueno o es malo, lo justo o lo injusto (...), quién es digno de vivir o puede ser sacrificado en aras de otras preferencias". Es una convicción arraigada en la tradición de la iglesia y en el carácter sagrado de la vida. La otra posibilidad, también de raigambre cristiana, aboga por la compasión más honda, la de aquellos que movidos por un amor sin fronteras ayudan a cerrar el capítulo de la vida de los que padecen males irremediables e irreversibles. Señalar con el dedo a esos creyentes y acusarlos de homicidio voluntario podría considerarse acto de fe injusto y cruel.
El argumento más débil en esta disputa de siglos es aquel que señala que la vida es un don de Dios y que, por tanto, solo Dios puede dar y quitar la vida. Si así fuera, pobrecito Dios que tendría que cargar con todas las muertes injustas, prematuras y salvajes, provocadas por las guerras y el egoísmo de los hombres. Lo dijo de algún modo Schopenhauer: “Si un Dios ha hecho este mundo no quisiera ser él, sus lamentos me romperían el corazón”.
El presbítero Rubén Revello del Instituto de Bioética de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Católica Argentina (UCA) comprende con claridad la magnitud del dilema de la madre Hebrón: "La Iglesia considera que debe buscarse siempre el bien de la persona y el respeto de su dignidad, por eso en cuanto a la intención nunca debe perseguirse causar la muerte del paciente como fin. En este delicado equilibrio debe evitarse el encarnizamiento terapéutico (una prolongación de la vida artificial, respecto de las expectativas médicas, y extraordinaria, para el paciente y su entorno), permitiendo que la muerte siga su curso natural".
Camila está… es todo lo que se puede decir de ella. Su gestación fue fruto del amor, su nacimiento un error de la vida en el que se dieron cita el azar cruel con el destino. Suspender el funcionamiento del aparato respiratorio que la sostiene con algo que no se parece en nada a la vida, podría ser una acción de caridad.
José Zepeda
José Zepeda trabaja para Radio Nederland Wereldomroep de los Paises Bajos.
Reactie plaatsen
Reglement
- Alle reacties worden vóór publicatie door de redactie beoordeeld. Wij behouden ons het recht voor reacties te weigeren of in te korten zonder opgaaf van redenen.
- Een inzending mag maximaal 1000 tekens bevatten en moet goed leesbaar zijn.
- Lees andere inzendingen zodat u in uw reactie niet in herhaling vervalt maar nieuwe argumenten geeft. De reactie moet inhoudelijk zijn en iets waardevols toevoegen aan het artikel. Dus bijvoorbeeld geen agressief taalgebruik.
Terug naar "“Mijn dochter kan niet eens laten zien of zij gelukkig is of niet”" | Naar boven
