29/11/08
Ik leef posithiv. Spiritualiteit en zingeving in de omgang met hiv & aids
Hoe geef je je leven zin, iedere dag weer? Welke spirituele vormen en rituelen geven diepte aan je leven? Deze vragen vormen de leidraad van dit boek. Vierentwintig mensen die geconfronteerd zijn met hiv/aids vertellen over hun zoektocht naar de zin van hun bestaan en naar vormen van spiritualiteit die bij hen passen. De verhalen zijn zeer divers, net als de achtergronden van de geïnterviewden. Allen wonen in Nederland, een aantal is afkomstig uit landen als Mexico, Suriname, Afrika, de Verenigde Staten en Iran. Sommigen waren al lang voor de komst van de combinatietherapie in 1996 hiv-positief, anderen weten het nog maar sinds kort. Weer anderen hebben zelf geen hiv maar zijn nauw betrokken. De interviews en foto’s voeren langs christelijke, boeddhistische, atheïstische, islamitische en New Age- antwoorden op de grote levensvragen.
1.Waarom dit boek?
Veel mensen die leven met hiv/aids of met een andere levensbedreigende ziekte, zien zich geconfronteerd met vragen rond de zin van het leven en een levensvriendelijke spiritualiteit. Dit zijn echter thema’s die je minder makkelijk met elkaar bespreekt dan bijvoorbeeld de (bij)werkingen van medicijnen, terwijl juist ook een bevredigende omgang met levensbeschouwelijke vragen bijdraagt tot de kwaliteit van je leven.
Bureau ShivA is opgericht om organisaties en personen te ondersteunen bij deze vragen. De naam staat voor Spiritualiteit, hiv en Aids en is tegelijkertijd de naam van één van de drie hindoeïstische hoofdgoden die samen de kringloop van het leven symboliseren. Het is de god van de vergankelijkheid en daarmee ook van de kans op iets nieuws. Met dit boek laat ShivA de enorme diversiteit en rijkdom aan oplossingen zien, die mensen voor zichzelf creëren.
Voor wie zich open wil stellen voor de vragen die de eigen ziekte of die van een dierbare oproepen, werkt dit boek hopelijk als oriëntatiehulp en uitdaging: “Zou dit ook iets voor mij zijn?” In het oerwoud van het spirituele aanbod is het daarbij geen overbodige luxe om je er zo goed mogelijk van bewust te zijn wat de mogelijkheden en alternatieven zijn. Een overzicht van de achterliggende basisstructuren verheldert de keuzes die er zijn. Dit boek kan daarbij een wegwijzer zijn.
Professionals en vrijwilligers in de hulpverlening rond mensen met een ernstige ziekte krijgen inzicht in hoe hun doelgroep omgaat met spiritualiteit en zingeving. Deze informatie kan hen ondersteunen in het directe contact en bij het maken van beleid, omdat deze aspecten wezenlijk bijdragen tot het lichamelijk en psychisch welbevinden van mensen.
Mensen die met een andere ziekte dan hiv/aids leven, zullen de meeste thema’s in dit boek herkennen. Ook zij beleven immers een crisis die hen confronteert met een lichaam dat ineens vreemd en verraderlijk lijkt en met een onzekere levensduur en levensenergie. De zingevingsvragen die dat oproept zijn vergelijkbaar, net zoals de vragen over een spiritualiteit die steun geeft in het dagelijks leven.
De verhalen in dit boek kunnen zeker ook mensen in de kracht en bloei van hun leven inspireren. Waarom zou je je immers pas bezinnen op de diepste betekenis van je bestaan en op bronnen van levenskracht als je in een crisis verkeert? Spiritualiteit en zingeving kunnen een leven in elke fase verrijken.
2. Zingeving en spiritualiteit
Er zijn vele aanleidingen waardoor je geconfronteerd wordt met de vraag wat er in je leven nu werkelijk toe doet. Bijvoorbeeld als je je baan verliest, door een ingrijpende verhuizing, of juist tijdens een lange rustige periode waarin alles zo zijn gangetje gaat en je je ineens afvraagt: “Is dit nou alles?” De confrontatie met een levensbedreigende ziekte is bij uitstek een situatie waarin je niet onder de zinvraag uitkomt. Vaak leidt het besef van de kwetsbaarheid van lijf en leven ook tot de behoefte om te zoeken naar verbondenheid met een groter geheel. Er zijn echter zeer verschillende reacties op zo’n crisis. De één geeft haar leven een volslagen andere wending, de ander klampt zich juist vast aan wat hij heeft. Weer een ander bevrijdt zich van oude banden en doet eindelijk wat hij of zij altijd al wilde, maar nooit durfde. Vaak komen er zaken naar boven die al lang sluimerden, maar nooit de ruimte kregen.
Een crisis is een mogelijkheid die het leven ten goede of ten kwade kan veranderen. Niemand wenst zich een crisis, maar desondanks laten de verhalen in dit boek zien dat veel mensen, die ongevraagd geconfronteerd worden met hiv/aids, deze crisis benut hebben om er iets positiefs van te maken. Of je de mogelijkheden die een crisis in zich draagt gebruikt, hangt van veel omstandigheden af, maar voor een deel ook van jezelf. In elk geval word je tijdens een crisis bestormd door een groot aantal vragen. Hieronder zullen een paar van de belangrijkste aan de orde komen. Pasklare antwoorden zul je daarbij niet vinden, maar hopelijk wel enkele handvatten om verder te denken.
Wat is zingeving?
Onder zingeving versta ik de noodzaak om je bezig te houden met zin, betekenis en inhoud van het leven überhaupt en van je eigen leven in het bijzonder. Het gaat om vragen als: waarvoor leef ik, wat is nu werkelijk belangrijk en hoe ga ik om met het besef dat mijn leven eindig is? Wat is de zin van het lijden – als die er al is? Iedereen stelt zich deze vragen wel eens, maar in bepaalde situaties worden ze onvermijdelijk.
Wat is spiritualiteit?
Anders dan zingeving zie ik spiritualiteit niet als een noodzaak, maar als een keuze. In dit boek wordt het woord spiritualiteit gebruikt om al die verschillende vormen aan te duiden die mensen kiezen om met hun levensvragen om te gaan. Het gaat om bronnen die mensen aanboren om kracht uit te putten. Dit vertaalt zich vaak in individuele of gemeenschappelijke bezigheden – van rituelen tot actievoeren.
Veel mensen denken bij spiritualiteit aan iets dat zich ver van het alledaagse leven afspeelt. Wie dat negatief vindt, associeert spiritualiteit met iets vaags en zweverigs en wie daar juist positief tegenover staat, stelt zich iets verhevens voor. Toch kan spiritualiteit zeer uiteenlopende gedaantes aannemen. Het kan inderdaad beschouwend en contemplatief zijn, maar ook dan is het verschillend of mensen afstand nemen van de dagelijkse werkelijkheid of, zoals een van de geïnterviewden, mediteren bij het theedrinken. Het kan zeker ook heel actief zijn en juist betrokken op de maatschappelijke realiteit. Denk bijvoorbeeld aan vredesactivisten in de jaren tachtig, aan mensen die zich inspannen voor mensenrechten of voor de levenskwaliteit van mensen met hiv/aids - bijvoorbeeld voor de toegankelijkheid van medicijnen. Ook dát is een manier om vorm te geven aan de zin van het leven en daar is niets zweverigs aan.
Spiritualiteit heeft dus alles te maken met je eigen keuze voor een bepaald antwoord op zingeving. Je kunt je thuis voelen bij één van de grote godsdiensten of een stroming daarbinnen, maar ook bij het actiewezen, de New Age-beweging of zelfgebrouwen vormen van spiritualiteit.
Staat ieder mens er alleen voor?
Die noodzaak om zelf antwoorden te vinden en vormen te kiezen kan soms zwaar zijn. Enkele decennia geleden was dat in Nederland nog anders: de meeste mensen leefden in het keurslijf van sociale controle en machtsuitoefening. Doorgaans was de kerk het instituut dat de regels en grenzen van het leven bepaalde. Door een tegenbeweging die streefde naar individuele vrijheid, zijn velen uit dit keurslijf gebroken. De eigen waarden kwamen in de plaats van de groepsmoraal. De persoonlijke ontwikkeling en directe relatie tot God of een andere hogere macht zijn voorop komen te staan. Juist in onze individualistische en postmoderne samenleving bestaat echter óók een grote behoefte aan gemeenschap. Dat zie je bijvoorbeeld terug in de betekenis die voetbalwedstrijden gekregen hebben; die werken gemeenschapsstichtend.
Ook op het gebied van spiritualiteit geldt: het is een hele last alles uit jezelf te moeten halen en steeds maar te moeten kiezen welke weg je zou willen inslaan. Je ziet dan ook dat sommigen die keuze tot één beslissing beperken en tot een gemeenschap toetreden waar de regels en rituelen klaar liggen. Anderen wisselen juist voortdurend tussen verschillende spirituele richtingen. Het is niet eenvoudig een goede balans te vinden tussen de beschutting van een gemeenschap en de persoonlijke vrijheid. Aan het eind van deze inleiding ga ik dieper in op de vragen die hierbij aan de orde komen.
Is spiritualiteit nuttig?
Een diep gewortelde gedachte in de Nederlandse samenleving is dat alles wat je doet nuttig moet zijn, liefst economisch nuttig. De voorstelling dat je het recht om te leven moet verdienen is een erfenis van het calvinisme, ook al zijn deze wortels niet meer altijd als zodanig zichtbaar.
Veel mensen hebben last van de voortdurende druk om nuttig werk te doen – voor het geld, de maatschappij, de ‘naaste’ of hun eigen groei. Als je leeft met een ernstige ziekte is deze eis al helemaal fnuikend. Waar besteed je je beperkte energie aan?
Mensen die lang geleden te horen kregen dat ze hiv-positief zijn, zijn vaak uit het arbeidsproces geraakt omdat ze te ziek waren of de korte hen resterende tijd aan iets anders wilden besteden. Nu ze door de betere medicijnen onverwacht tijd van leven hebben gekregen, is de vraag naar zin en nut op een nieuwe manier actueel: waarvoor leef je als niemand je nodig heeft? Maar ook als je nog maar kort en met betere perspectieven met je ziekte bezig bent, dringt zich de vraag op of je in deze nuttigheidscultuur mee wilt blijven gaan. Moet je alles op alles zetten om aan het werk te blijven of juist meer tijd nemen voor jezelf? Is het misschien voldoende als je lééft?
Spiritualiteit is zelden van direct nut voor de samenleving. Mogelijk is het nodig om eerst af te leren steeds naar het nut te vragen, voordat je kunt ontdekken dat spiritualiteit een grote bijdrage kan leveren aan je persoonlijk welbevinden en daardoor indirect zelfs aan de verantwoordelijkheid die je voelt voor de samenleving. Is het misschien voldoende als spiritualiteit je goed doet?
Gaan spiritualiteit en seks samen?
Het nuttigheidsdenken werkt ook door op het gebied van de seksualiteit. Seks was uitsluitend geoorloofd voor het verwekken van kinderen. Alleen al daarom was homoseksualiteit uit den boze en werd alles wat met lust en lichamelijkheid te maken had omgeven met schaamte en taboes.
Maar er ligt nog iets ánders onder. In de westerse landen zijn we gewend aan een tweedeling tussen lichaam en geest. De geest wordt doorgaans als waardevoller gezien dan het lichaam en moet het lichaam de baas zijn – een uitgangspunt dat afkomstig is uit de Griekse filosofie en helemaal verweven is in ons cultuurgoed. Veel mensen zijn vanwege de benauwende omgang met seks, die doorgaans gepaard ging met een homovijandige moraal, afgeknapt op kerk en godsdienst – eeuwenlang onze belangrijkste cultuurdraagster. Sinds de jaren zestig is wel het nodige veranderd, maar toch leeft de tegenstelling tussen seks (lichamelijkheid) en spiritualiteit (geest) nog altijd voort. Helaas ook (vaak onbewust) bij mensen die op zoek zijn gegaan naar andere bronnen om in hun blijvende behoefte aan spiritualiteit te voorzien.
Ik wil er met passie voor pleiten om seksualiteit en spiritualiteit niet langer tegen elkaar uit te spelen. Volgens mij liggen ze erg dicht tegen elkaar aan en kunnen zij juist heel positief met elkaar verbonden worden. Bij allebei gaat het om overgave, openheid, je kwetsbaar durven opstellen en daardoor ontvankelijk zijn voor wat naar je toe komt. Beide zijn nauw verbonden met de wortels van het leven en geven je het gevoel dat je werkelijk leeft. Beide raken de diepste lagen van je mens-zijn, van jezelf. Als er iets verandert in je beleving van seksualiteit en seks, heeft dat onvermijdelijk gevolgen voor je spiritualiteit, en andersom.
In mijn ogen is het genieten van ons lichaam – van een warme zonnestraal op de huid tot heerlijke seks – een groot cadeau dat we als mensen mee gekregen hebben. Hoe zou dat in tegenspraak kunnen zijn met spiritualiteit, óók een bron om levenskracht uit te putten?
Waarom overkomt mij dit?
De vraag naar het ‘waarom’ van het lijden is één van de meest centrale vragen. Sommige mensen beschouwen deze vraag zelfs als de drijfveer achter alle religie en filosofie. Wie voor zichzelf een antwoord – welk dan ook – vindt, ervaart het (eigen) lijden doorgaans als dragelijker dan degene die steeds met de waaromvraag worstelt. Overigens zonder dat een antwoord het lijden wegneemt uiteraard, of wanhoop en verzet ertegen minder legitiem maakt.
Elke spirituele stroming moet zich verhouden tot de vraag naar de oorzaak en de betekenis van het lijden. Je kunt, dwars door alle religies en spirituele vormen heen, globaal vier modellen onderscheiden, die worden gebruikt om het lijden te verklaren.
Maar voor welk model je ook kiest, er zijn altijd twee basismanieren om met lijden om te gaan. De eerste is om lijden en pijn zoveel mogelijk te vermijden. Om dat te bereiken trek je je terug uit ‘de wereld’ en doe je afstand van het lichamelijke en emotionele beleven van je bestaan. Wat je niet meer raakt kan je ook niet kwetsen. De andere weg is om midden in de wereld te staan en dwars door het lijden heen je levenskracht te veroveren. Waar je je voor openstelt, daardoor kun je gekwetst worden. Je hebt de pijn echter over voor het genieten van de mooie lichamelijke en emotionele ervaringen.
Inga Mielitz
Inga Mielitz is theologe en projectleidster van Bureau ShivA. ShivA ondersteunt aidsorganisaties en individuele mensen bij vragen rondom Spiritualiteit, hiv en Aids. Bovenstaande tekst is genomen uit de inleiding van Inga Mielitz op het onder haar redactie uitgekomen boek: Ik leef posithiv. Spiritualiteit en zingeving in de omgang met hiv & aids. (Wegwijzers bij spiritualiteit en zingeving; 24 interviews door Ellen Kok en Marleen Swenne; 50 foto’s door Marjolein Annegarn.) Uitgeverij de Graaff, Utrecht, 2004,150 pagina’s, € 12,50, ISBN 90-77024-15-8.
Reactie plaatsen
Reglement
- Alle reacties worden vóór publicatie door de redactie beoordeeld. Wij behouden ons het recht voor reacties te weigeren of in te korten zonder opgaaf van redenen.
- Een inzending mag maximaal 1000 tekens bevatten en moet goed leesbaar zijn.
- Lees andere inzendingen zodat u in uw reactie niet in herhaling vervalt maar nieuwe argumenten geeft. De reactie moet inhoudelijk zijn en iets waardevols toevoegen aan het artikel. Dus bijvoorbeeld geen agressief taalgebruik.
