“Mijn dochter kan niet eens laten zien of zij gelukkig is of niet”

Eigenlijk werd Camila dood geboren. Maarmeer dan twee jaar later ademen haar longen en klopt haar hartje nog, dank zij machines. Maar lééft ze ook? Dat is de centrale vraag in een heftig debat in Argentinië over leven en dood, waarin de rooms-katholieke kerk een hoofdrol speelt.

27 april 2009. In een ziekenhuis in het Argentijnse stadje Monte Grande bevalt een vrouw van haar tweede kind. Er doen zich complicaties voor. De placenta scheurt. De baby raakt verstrikt in de navelstreng en krijgt geen zuurstof. Er moet onmiddellijk een keizersnede uitgevoerd worden. De pasgeboren baby, Camila, moet gedurende twintig minuten gereanimeerd worden. In feite werd ze dood geboren.

Met kunstmatige beademing en een maagsonde wordt Camila in leven gehouden. Ondanks de goede zorg en de constante medische aandacht vertoont het meisje geen enkel teken van autonoom leven. De ouders vragen aan verschillende instanties die gespecialiseerd zijn in bio-ethiek advies over het uitzicht op een waardig leven. Het oordeel is eensluidend: het letsel is zeer ernstig en onomkeerbaar.

Camila’s moeder, Selva Hebrón, smeekt de artsen de kunstmatige ademhaling te stoppen en haar dochter rustig te laten sterven. Het antwoord is formeel: de Argentijnse wet bepaalt dat de beademingsapparatuur pas uitgeschakeld mag worden als de patiënt hersendood is. En dat is niet het geval.

Vandaag, op een Argentijnse winterdag, stopt Selva Hebrón (37) langs de kant van de snelweg naar Buenos Aires om ons telefonisch te woord te staan. Ze is heel beslist in haar antwoorden. “Camila heeft een minimale hersenactiviteit en totaal geen contact met de buitenwereld. De tests wijzen uit dat zij niets hoort, niets ziet, niet kan slikken, niet hoest, niet met haar ogen knippert, niet huilt, niet lacht.”

Een kille diagnose, die Hebrón ongevraagd vertaalt in actuele emotie. “Zondag vieren we in Argentinië de Dag van het Kind. De kinderen zijn dan zichtbaar gelukkig, je ziet het in hun ogen, hun gezichtjes, ze lachen. Iets maakt hen gelukkig. Mijn dochter kan niet eens laten zien of ze gelukkig is of niet.”

Sinds het moment waarop Selva Hebrón een waardige dood vroeg voor haar dochter, is ze het centrum geworden van een heftig debat dat over de grenzen van Argentinië gaat. Alle media hebben zich erop geworpen en ook in het parlement woedt een felle discussie over leven en dood. Ze krijgt veel steun, maar ook kritiek. Zij is de mensen die hun solidariteit uitspreken erg dankbaar. Naar hen die haar liefdeloosheid verwijten, egoïsme ten aanzien van een wezen dat zich niet kan verdedigen, kaatst ze de bal terug: juist omdát het om een menselijk wezen gaat, zou zij niet gedwongen moeten worden om eindeloos kunstmatig te leven. Voor dit soort gevallen is wetgeving nodig, die de mogelijkheid schept de beademing te stoppen, vinden steeds meer betrokkenen. Er is maar één provincie in Argentinië waar deze wet bestaat: Río Negro.

Hebrón is lerares, afgestudeerd in onderwijswetenschappen. Ze werkt bij een districtskantoor voor kinderen en jongeren. Ook geeft ze muziekles op een peuterschool. Ze heeft nog een dochter, Valentina, van acht jaar. Ook voor haar is de situatie niet gemakkelijk. Zij is zich nog niet ten volle bewust van de tragedie. Net als haar ouders keek ze vol verwachting uit naar de komst van Camila. Maar toen ze na de tragische bevalling Camila in het ziekenhuis opzochten, ver weg van huis, zei Valentina tegen haar moeder: “Ik verveel me hier”. Ze merkte dat haar zusje totaal niet reageerde en vroeg het mobieltje van haar moeder om spelletjes te doen.

Het gezin krijgt geestelijke bijstand vanuit de kerk en psychologische hulp. “In het begin vroeg iedereen: En hoe gaat het nu? Maar nu vragen ze niets meer, ze weten dat Camila’s toestand heel ernstig is. Alleen de ouders die zelf zo’n ernstige situatie hebben meegemaakt, kunnen begrijpen wat een moeder en een vader doormaken.”

Als je deze vrouw hoort, krijg je de indruk dat ze in een doodlopende steeg zit. Maar zijzelf heeft nog hoop dat het nationale parlement de wetsontwerpen gaat behandelen die al door verschillende bewindslieden zijn ingediend: twaalf in totaal. Al die wetsontwerpen gaan over de mogelijkheid de kunstmatige ademhaling stop te zetten als er geen uitzicht is op verbetering en op een waardig leven.

Hebrón: “Ik denk dat als er een goede wet komt, gesteund door vertegenwoordigers uit verschillende takken van wetenschap, er een goede beslissing genomen kan worden. De vraag is natuurlijk: wat is de goede beslissing? Wat de patiënt wil, wat de familie zou willen of wat de behandelende artsen willen? Als de dood nabij is, moet je hem niet tegenhouden.”

Camila zal nooit weten dat zij een heftig, maar noodzakelijk debat heeft aangeslingerd op sociaal, politiek en medisch terrein. Aan de ene kant staan de verdedigers van de positie van het Vaticaan. Tijdens zijn recente bezoek aan Spanje zei Paus Benedictus XVI het nog een keer: “Zij die denken dat ze God zijn, zouden graag zelf willen beslissen wat waarheid is of niet, wat goed of slecht is, wat rechtvaardig is en wat niet (…), wie het waard is om te leven of wie opgeofferd kan worden voor andere prioriteiten.”

Voor de rooms-katholieke kerk is het leven heilig, een gave Gods. De andere kant in deze discussie baseert zich op een andere christelijke overtuiging, die van de compassie; christenen die, gedreven door liefde, het leven afsluiten van hun medemensen die ongeneeslijk ziek zijn. Dat zij met de vinger worden nagewezen en worden beschuldigd van moord vinden ze onrechtvaardig en wreed.

Het zwakste argument in deze eeuwenlange discussie is dat het leven een gave Gods is en dat alleen God het leven kan geven en nemen, vinden de voorstanders van euthanasie.

Als dat zo inderdaad zo is, arme God, want dan is Hij verantwoordelijk voor alle onrechtvaardige, vroegtijdige en wrede sterfgevallen, veroorzaakt door oorlogen en door het egoïsme van de mensen. In de woorden van filosoof Schopenhauer: ‘Als een God deze wereld gemaakt heeft, dan zou ik niet die God willen zijn; haar ellende zou me het hart uiteenrijten.’

Priester Rubén Revello van het Instituut voor Bio-ethiek van de medische faculteit van de Katholieke Universiteit van Argentinië (UCA), neemt een veel genuanceerder standpunt

in. Hij is zich ten volle bewust van het dilemma van de moeder van Camila: “De rooms-katholieke kerk vindt dat het welzijn van de mens en het respect voor zijn waardigheid altijd moeten prevaleren. Daarom kan het doel nooit zijn het veroorzaken van de dood van de patiënt. In dit broze evenwicht moet het onbeperkt voortzetten van de medische behandeling vermeden worden en moet men toestaan dat de dood haar natuurlijke beloop krijgt.”

Voor de moeder is dit hoopgevend. Camila is ontstaan uit liefde, haar geboorte was een vergissing van het leven, een ongelukkige en wrede samenloop van omstandigheden. Het stopzetten van de ademhalingsapparatuur, die iets in stand houdt dat in de verste verte niet op leven lijkt, zou in deze visie een daad van barmhartigheid zijn.

José Zepeda

José Zepeda werkt voor Radio Nederland Wereldomroep. Bovenstaande tekst is eerder gepubliceerd op de podiumpagina van Trouw van 9 september 2011.