11/10/09
Zorg: hier en nu
Deze week heb ik afscheid genomen van een patiënt. Ze was net dertig. Laten we haar Linda noemen. Ik kende haar pas een week of vier. Tom, haar man, had ik al eerder ontmoet. Of wat heet ontmoet. Hij belde op. Woedend was hij. Woedend, omdat zijn vrouw nu al twee weken opgenomen lag in een ziekenhuis hier net over de grens. Twee weken en ze waren nog geen stap verder. En dat noemden ze daar geneeskunde, medische zorg. Hij wilde een second opinion, en wel nu. Desnoods bracht hij haar zelf, met zijn eigen auto, met infuus en al.
Zo ontmoette ik Linda: een vrouw van net dertig. Twee jaar geleden had ze een knobbeltje in haar borst gevoeld. Ze had er eerst niet zoveel aandacht aan besteed. Iedereen voelt wel eens wat. ’t Is vanzelf gekomen, dus het zal ook vanzelf wel weer overgaan. Maar de werkelijkheid bleek anders. Linda had borstkanker. Kanker, dat is een woord dat niet klopt als je dertig bent. Als je dertig bent, dan ligt er een heel leven voor je. Daar passen geen kwaadaardige knobbeltjes bij.
Linda onderging een borstamputatie en kreeg chemotherapie. Zes keer in het totaal, elke drie weken opnieuw. Ze werd moe, doodmoe, en ze werd kaal, maar ze wist waar ze het voor deed: na deze behandeling zou ze genezen moeten zijn. Maar drie maanden na afloop van de chemotherapie werd de vermoeidheid alleen maar erger. Ze kreeg pijn in haar rug en viel af. De diagnose was snel gesteld: uitzaaiingen van de borstkanker in de botten, de lever en de longen. Uitzaaiingen van borstkanker, dat wil zeggen: niet te genezen. Linda was dertig. Ze had twee kinderen, van vijf en drie. Ze had net haar eigen consultancybedrijfje opgezet.
Linda kreeg opnieuw chemotherapie en even ging het beter. Ze had geen pijnstillers meer nodig, kon weer voor haar kinderen zorgen en had zelfs een nieuwe opdracht aangenomen. Maar opeens, kort na de laatste kuur, kwam het weer terug, de vermoeidheid, de pijn. Ze was misselijk en kort van adem; kon eigenlijk geen stap meer vooruit. Zo kwam ze in het ziekenhuis elders. Daar haalden ze alles uit de kast: ze kreeg antibiotica en voeding via een infuus en ondanks haar slechte conditie startten ze met nog weer een andere chemokuur. Maar ditmaal hielp het niets. In plaats van vooruit, ging ze alleen maar verder achteruit.
Zo ontmoette ik Linda, en haar man. Ze kwamen bij ons om een tweede mening, ze wilden in ieder geval een scan. Want al weet je en voel je dat je niet meer voor- of achteruit kunt, pas als je het ziet op een scan, is het waar. Ze kwamen om een tweede mening, omdat het ziekenhuis elders het allemaal fout had gedaan. Ze kwamen om een tweede mening, want ze wilden een betere therapie. Ze kwamen om een tweede mening, want wat ze wilden dat was hoop.
We hebben alles op een rijtje gezet: haar ziektegeschiedenis, de gestelde diagnose, de operatie die was verricht, het bloedonderzoek dat was gedaan, de soorten chemotherapie die waren gegeven. Er waren geen fouten gemaakt, er was niks mis gegaan. Wat heet: er was medisch technisch niks mis gegaan. Eén op de acht vrouwen krijgt nu eenmaal borstkanker en ja, dat kan ook onder de dertig jaar. Hoewel borstkanker vaak goed is te genezen, krijgt op termijn een deel van de vrouwen uitzaaiingen. En hoeveel nieuwe behandelingen er tegenwoordig ook zijn, aan die uitzaaiingen ga je uiteindelijk dood. Vroeg of laat. Nee, in dat ziekenhuis elders was er niks mis gegaan – maar natuurlijk was alles mis. Net dertig en uitgezaaide borstkanker: dan is er van alles mis. Tragiek heet dat, en contingentie. Helpt dat, als je die woorden kent?
Ze wilden een nieuwe therapie, een betere, één die zou helpen. Of althans, haar man wilde dat. Linda die zei weinig, maar als ik het haar rechtstreeks vroeg, dan knikte ze: ja, ze wilde door. Ondanks haar slechte conditie, ondanks haar eindeloze moeheid, ondanks dat de kans op succes vrijwel nihil zou zijn. Waarom? Wat maakte dat ze door wilde? Hoop? Hoop dat er nog leven aan het leven toe te voegen zou zijn? Angst, voor de dood, voor wat daarna zou komen – of niet. Was het doorknokken omdat dat nog altijd beter lijkt dan spijt, spijt om kansen die je wellicht laat liggen? Was het doorknokken uit liefde, om er nog iets langer te kunnen zijn voor je kinderen, je man? We hebben lang gepraat, over kwantiteit en kwaliteit van leven. Over de tijd die er nog is en de tijd die er niet meer is. Over wat je nog wilt doen, kunt doen, moet doen. Over hoe je dat doet: dat laatste hoofdstuk van je leven schrijven. En we hebben besloten af te zien van chemotherapie.
Linda wilde naar huis. Thuis sterven, dat was wat hoorde in dat laatste hoofdstuk van haar leven. Maar Tom, haar man, schudde zijn hoofd. Dat was niet de bedoeling. De verpleegkundige en ik keken elkaar aan en bijna tegelijk begonnen we te praten en uit te leggen: dat er thuis veel mogelijk is, dat je 24 uur hulp thuis kunt krijgen, dat er een specialistisch thuiszorgteam is, dat infusen kan verwisselen, medicatie kan toedienen, dat er consulenten zijn van het palliatief zorgteam, om de huisarts te ondersteunen, dat er echt heel erg veel thuis kan. Maar Tom hield voet bij stuk. Hij zag het niet zitten. Zijn kinderen kwamen nu pas eindelijk tot rust. De oudste van vijf had, toen moeder thuis met de ambulance was opgehaald, verzucht: “hè, hè, die is weg”. Er was teveel gedoe in huis geweest. Opnieuw keken de verpleegkundige en ik elkaar aan: wat mag je van een partner, gezond van lijf en leden, wat kun je van kinderen, van vijf en drie, eigenlijk verwachten? Hoe groot kan liefde zijn? Pas later hoorden we dat Tom al ruim twee jaar geleden van Linda hadden willen scheiden. Vlak daarop werd bij Linda de diagnose borstkanker gesteld. Toen is hij gebleven. Is hij meegegaan, kuur na kuur, ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Hoe groot kan liefde, trouw zijn?
Ook pas later hoorden we dat die 24-uurs hulp thuis en dat specialistisch thuiszorgteam nog niet eens zo simpel waren geweest. Weliswaar woonden ze op een steenworp afstand, maar wel over de grens. En al is Duitsland gewoon lid van de EU en zouden er geen grenzen meer bestaan, als je dit soort zorg over de grens moet organiseren, geeft de verzekeraar niet thuis. Geen verzekeraar betekent geen geld en dus geen actie.
Linda is bij ons gebleven. Ze ging hard achteruit. Haar kinderen kwamen af en toe, Tom zat naast haar bed. Elke dag liep ik even langs, maar ze reageerde al nauwelijks meer, langzaam is ze weggezakt, overleden in haar slaap.
Deze week heb ik afscheid genomen van een patiënt. We kenden elkaar pas een week of vier. We spraken niet met elkaar over God, niet over kerk, niet over geloof. Maar ergens, expliciet of tussen de regels door, ging het over hoop, steeds weer opnieuw: hoop. En over liefde, over trouw. Over tragiek en contingentie. Over zorg en techniek, over organisatie van onze maatschappij.
Deze week heb ik afscheid genomen van een patiënt. Ik noemde haar Linda. Maar behalve Linda, is er ook Jeannette, Sandrine, Maaike, Mark, Erwin, Mahmoud. Ze zijn 30, 40, 60, 80 jaar oud. Ze hebben elk hun eigen verhaal: soms over God, kerk of geloof. Maar vaker nog over heel veel meer. Zijn deze verhalen voldoende? Voldoende bron voor theologie? Voldoende bron voor theologie hier en nu?
Hanneke van Laarhoven.
Dr. Hanneke van Laarhoven is arts op de afdeling Medische Oncologie van het UMC St Radboud en theoloog. Bovenstaande lezing heeft zij gehouden op 15 mei 2009 tijdens het Symposium van het Soeterbeeck Programma Wereldse theologie in het spoor van Edward Schillebeeckx te Nijmegen.
Reacties
Of het voldoende bron is voor theologie? Als het de theologie van de straat mag zijn wel, denk ik - hoop ik.
Corrie Wolters (www.corriewolters.nl) - Almelo
Reactie plaatsen
Reglement
- Alle reacties worden vóór publicatie door de redactie beoordeeld. Wij behouden ons het recht voor reacties te weigeren of in te korten zonder opgaaf van redenen.
- Een inzending mag maximaal 1000 tekens bevatten en moet goed leesbaar zijn.
- Lees andere inzendingen zodat u in uw reactie niet in herhaling vervalt maar nieuwe argumenten geeft. De reactie moet inhoudelijk zijn en iets waardevols toevoegen aan het artikel. Dus bijvoorbeeld geen agressief taalgebruik.
