12/12/09
Pas op voor hooggestemde idealen
Als de patiënt zelf niet goed meer kan beslissen, zo wordt in Nederland al heel snel gezegd, dan mogen de familie en de partner dat voor hem doen. Maar hoezeer je ook van iemand houdt, daarmee is nog niet gezegd dat je ook in staat bent op zijn plaats, in zijn belang, over zijn leven te beslissen.
Zorgen voor een ernstig zieke of gehandicapte mens kan zwaar zijn en de dood kan dan een uitweg lijken. Maar helpt het mantelzorgers als de dood een optie wordt? Het zou goed zijn als er grenzen worden gesteld aan wat mantelzorgers, partners en familie mogen beslissen over leven en dood van degene die zij verzorgen.
Niet alleen familie en vrienden kunnen oordelen over zieken en gehandicapten op een manier die meer recht doet aan hun eigen opvattingen dan aan die van degene over wie zij oordelen. Ook artsen laten, bewust of onbewust, in hun oordeel over patiënten een eigen visie meewegen op wat het leven waarde geeft en onder welke omstandigheden je beter dood kunt zijn.
Waardig of onwaardig sterven?
Een voorbeeld daarvan is een ingezonden brief die Rob Jonquière in 2008 naar de Volkskrant stuurt. Jonquière is arts en op dat moment directeur van de euthanasievereniging NVVE. In zijn brief reageert hij op een artikel van columniste Aleid Truijens. Zij waarschuwt voor het pleidooi van de NVVE om euthanasie voor mensen met dementie toegankelijker te maken – een discussie die op dat moment sterk leeft door de zelfverkozen dood van de Vlaamse schrijver Hugo Claus, die beginnend dement was.
Jonquière antwoordt Truijens dat door medisch handelen en maatschappelijke vooruitgang de dood vooruit wordt geschoven. „De mondige mens van nu is niet altijd van dat uitstel gediend en al helemaal niet als dat een in zijn ogen onwaardig afscheid betekent. Dan kan en mag in Nederland die mens in veel gevallen om een waardig levenseinde vragen. Dat beschouw ik als een verworvenheid van onze maatschappij. De gevallen waarin mensen het door henzelf gewenste levenseinde niet krijgen, vragen om voortzetting van het debat. Als Truijens ervoor kiest om de kans te lopen ooit als een zombie met een poepluier rond te lopen, dan is dat haar goed recht. Zoals het dan haar goed recht is optimale zorg te krijgen, die haar dan de dood verschaft waarvoor zij kiest. Mogen wij een andere keus maken?”
De brief begint heel liberaal met de op zelfbeschikking gebaseerde uitgangspunten van de NVVE. Jonquière spreekt van ’de mondige mens van nu’, die een ’waardig levenseinde’ wenst. In ’onze maatschappij’ mag hij daarvoor kiezen. Dit is de geruststellende, ruimdenkende taal van de zelfbeschikking.
Maar vervolgens zet Jonquière de stap van zelfbeschikking naar oordelen, als hij wie ervoor kiest te blijven leven met dementie omschrijft als ’een zombie met een poepluier’. De wens om zelf ’waardig’ te mogen sterven, slaat hier onmiddellijk door in het oordeel dat mensen die voor een natuurlijke dood kiezen, kennelijk onwaardig sterven. Wat als zelfbeschikking begint, wordt zo binnen één alinea een oordeel over het onwaardige leven van iemand die dement wordt, en wél blijft leven.
Ook in een interview met NRC Handelsblad, twee weken daarvoor, spreekt de NVVE-directeur over mensen die ’als zombies in poepluiers wegkwijnen’, waarmee hij mensen bedoelt die alzheimer krijgen en kiezen voor een natuurlijke dood. De opvatting van Jonquière over een ’waardig levenseinde’ brengt hem ertoe in harde woorden te oordelen over anderen. Dat verkoopt hij als zelfbeschikking.
Vooruitgaan als criterium voor waardevol leven
Ethicus Hans Reinders beschrijft hoe de visie van artsen op wat het leven waardevol maakt van invloed kan zijn op hoe zij omgaan met hun patiënten. Reinders waarschuwt voor de neiging in de zorg om afhankelijke mensen te willen ontwikkelen, ook als ze ernstig verstandelijk gehandicapt zijn. Iedereen moet iets worden. Toegepast op de zorg betekent deze manier van denken dat de gehandicapte door de behandeling vooruit moet gaan. Als dat niet blijkt te lukken, wordt het medisch personeel met de eigen grenzen geconfronteerd en dat is ongemakkelijk.
Reinders haalt de Duitse orthopedagoog Emil Kobi aan, die beschrijft hoe artsen zin geven aan hun werk. „Waar er niets meer te onderzoeken en te doen valt, worden de onderzoekers en doeners met de mogelijke zinloosheid van hun eigen handelen geconfronteerd. En dat mag niet gebeuren!” De gehandicapte mag niet alleen maar zijn, de gehandicapte moet zich ontwikkelen. „Wat niet wordt, is niets”, zo vat Emil Kobi deze manier van denken samen.
Van belang is hoe een medicus tegen zijn eigen leven aankijkt, zegt Reinders. Die kijk heeft gevolgen voor hoe een arts over de waarde van afhankelijk, gehandicapt leven denkt. Wie zijn eigen ontwikkeling en onafhankelijkheid belangrijk vindt en zichzelf ziet als de auteur, de schepper van zijn eigen levensloop, vol keuzes en mogelijkheden, zal moeite hebben met iemand die afhankelijk is van anderen en geen enkele ontwikkeling doormaakt. „Vanuit het perspectief van mensen die hun eigen bestaan opvatten als een project waarvan ze zelf (…) de auteur zijn, kan ernstig gehandicapt leven moeilijk iets anders zijn dan volslagen zinloos. Een toestand die zich aan hen voordoet als ware het de dood, ook al valt hij daarmee niet samen.”
Heleen Dupuis
Hoe de eigen levensbeschouwing tot oordelen over anderen kan leiden, wordt ook duidelijk bij Heleen Dupuis. Weinig mensen hebben in het medisch-ethische debat de afgelopen dertig jaar zozeer de aandacht op zich weten te vestigen als deze ethica. Als theologe promoveerde Dupuis in 1976 op een medisch-ethisch onderwerp en sindsdien is ze op dit vakgebied actief. Ze zat in tal van commissies en in de beslissende jaren 1981-1985, de jaren van de definitieve doorbraak van euthanasie in Nederland, was Dupuis voorzitter van de NVVE. Sinds 1999 is zij lid van de Eerste Kamer (VVD).
In haar carrière heeft Dupuis vele casussen beschreven van mensen die ernstig ziek of gehandicapt zijn. Maar hoe verschillend de gevallen ook zijn en hoezeer zij ook benadrukt dat elke casus op zijn eigen merites moet worden beoordeeld, haar oplossing is veelal dezelfde: laten sterven, desnoods doen sterven. De dood als uitweg uit medische dilemma’s heeft zij bespreekbaar gemaakt. Haar consequent uitgedragen standpunt is dat mensen aan wie iets mankeert soms beter dood kunnen zijn. Als de vreugde die een leven oplevert te gering en het leed te groot wordt, voor de persoon in kwestie of voor zijn omgeving, dan kan iemand beter dood zijn.
Haar opvatting van wat het menselijk leven waarde geeft beschrijft Dupuis in 1994 als volgt: „Het leven van een persoon ontleent zijn waarde boven alles aan het feit dat de individuele drager van dat leven zich van die waarde bewust is. Het verbod om te doden of te laten sterven (in medische context) betreft dan ook allereerst dat leven, dat door de persoon zelf op prijs wordt gesteld.”
Wat staat hier precies? Hier staat dat zelfbewust leven bescherming verdient. Ben je door ziekte of handicap je niet bewust van de waarde van je leven, dan voldoe je niet aan de idealen van mens-zijn. In dat geval geldt het verbod om jou na een medische beslissing te doden of te laten sterven in mindere mate, zo redeneert Dupuis.
Moet de arts beslissen?
Dupuis roept artsen op zelf te denken en zich niet te verschuilen achter regels en principes. De levensbeschouwing van de arts wordt zo belangrijker dan de zelfbeschikking van de patiënt. Met zelfbeschikking van patiënten heeft Dupuis’ denken dan ook weinig te maken. Juist artsen moeten durven nadenken, artsen moeten durven beschikken, artsen moeten onder omstandigheden durven kiezen om hun patiënten te laten of te doen sterven. Vaak gaat het dan om wilsonbekwamen, bijvoorbeeld om baby’s met handicaps of verstandelijk gehandicapten die niet zelf kunnen beslissen. Een arts moet dan, afhankelijk van het concrete geval, durven afzien van behandeling of durven kiezen voor levensbeëindiging.
Het gaat haar daarbij om de bestwil van de wilsonbekwame gehandicapten of zieken: in hun belang beslist de arts, en Dupuis helpt de arts beslissen.
Maar voor iemand die beweert te kijken naar wat in het belang is van de zieke of de gehandicapte, besteedt Dupuis opvallend weinig aandacht aan zieke of gehandicapte Mensen. Wie haar woorden analyseert, ziet dat zij zich richt tot gezonde mensen in het algemeen en tot gezonde artsen in het bijzonder.
Slechts lijdend voorwerp?
Zo schrijft Dupuis over een verpleeghuis: „Een kamer vol wezenloze oude mensen, zonder vreugde in het bestaan, bijna zonder bewustzijn, schimmen van vroeger: het is geen aantrekkelijk vooruitzicht om daar de laatste levensdagen te slijten.”
Deze tekst, waarin mensen in een verpleeghuis letterlijk ’wezenloos’ worden genoemd, richt zich tot ons, de gezonden. Wij beelden ons in wat Dupuis beschrijft en wij zien die oude mensen daar voor ons. Maar het gaat niet om hen, om de mensen voor wie een leven in het verpleeghuis de realiteit is.
De oude mensen die daar al wonen, zijn slechts lijdende voorwerpen in haar betoog, want Dupuis noemt het verpleeghuis ’geen aantrekkelijk vooruitzicht’ en praat dus alleen tot de mensen voor wie zo’n verpleeghuis in het ergste geval een vooruitzicht is. Centraal staan de gezonde mensen, en hun mening over de oude, zieke en gehandicapte mensen naar wie zij kijken.
Gerbert van Loenen
Gerbert van Groenen is adjunct-hoofdredacteur van Trouw. Bovenstaande tekst schreef hij voor Letter & Geest van Trouw, 21 november 2009. Het sluit aan bij het boek van hem dat tegelijkertijd verscheen: Hij had beter dood kunnen zijn. Oordelen over andermans leven, Uitgeverij Van Gennip, Amsterdam, waarover ook zijn site www.hijhadbeterdoodkunnenzijn.nl. Naast zijn tekst in Trouw stond, ook van zijn hand, het verhaal van Niek, zijn partner.
Niek
Het was in de zomer van 1998, tweeënhalf jaar nadat Niek hersenletsel had gekregen, dat ik een vriend van Niek tegenkwam in de trein. We forensden allebei van Leiden naar Amsterdam, zeiden elkaar gedag, de zon scheen in de Haarlemmermeer, en we begonnen over Niek. „Had hij niet beter dood kunnen gaan tijdens die operatie?”, zei hij. Dat verbaasde me van een vriend die een paar jaar geleden nog met Niek met vakantie was geweest. Maar ik wilde eerlijk zijn. Had ik zelf niet weleens hetzelfde verzucht? „Ik heb weleens gedacht dat het voor mij makkelijker was geweest als hij dood was gegaan”, erkende ik. „Dan had ik afscheid kunnen nemen en verder kunnen gaan. Maar voor hemzelf is het goed dat hij leeft. Hij lacht soms, hij houdt van muziek.” „Nee, ook voor hemzelf was het beter geweest als hij dood was gegaan”, hield de vriend van Niek vol. Die uitspraak heeft me niet meer losgelaten.
Iemand anders uit Nieks omgeving kwam een keer eten. Nog opgewonden door haar drukke werk, zei ze tegen Niek: „Je kiest ervoor om door te leven, dan moet je ook niet zeuren.” Afgezien van het feit dat Niek zelden zeurde, trof deze opmerking mij. Alsof ze tegen Niek zei: alle begrip als je er een eind aan maakt. Doe je dat niet, dan moet je ook niet praten over je handicaps. En dan hoef ik ook niet solidair met je te zijn. Een tweede opmerking die me niet meer losliet.
Ruim vier jaar nadat Niek getroffen was door hersenletsel, besloot ik bij hem weg te gaan. Niet definitief weg, maar op afstand. Zolang ik in de buurt was, dachten instanties, familie en vrienden dat er goed voor Niek werd gezorgd. Mijn ijverig draven gaf iedereen het vertrouwen dat Niek in goede handen was, voortdurend kreeg ik complimenten voor mijn inzet en goede zorg.
Ik zag die complimenten als de tralies van mijn kooi, het was alsof niemand zich voor kon stellen dat ik eronderdoor zou kunnen gaan en juist daardoor kwam dat moment onmiskenbaar dichterbij. Ik was bang op een dag Niek te slaan. Weggaan was de beste optie, en toen ik een baan kon krijgen in Berlijn, stemde ik toe. Nu was er een deadline: in de zomer zou ik verhuizen naar Duitsland. Alles kwam in beweging. Niek accepteerde een flatje in de buurt van een tehuis, waarbij hij zou gaan ’aanleunen’, dat tehuis kreeg extra overheidsgeld om in noodgevallen ’s nachts voor hem te zorgen, de thuiszorg werd fiks uitgebreid, zijn familie ging meer doen.
Elke maand kwam ik een weekeinde terug. We waren allebei ontzettend blij elkaar te zien. Ik deed drie dagen lang de administratie, maakte schoon, kookte voor vele dagen, ruimde op, en verzorgde Niek om op de thuiszorg te besparen. En hij draaide muziek voor mij. Als ik in Berlijn was, belden we dagelijks, officieel alleen om half twaalf ’s avonds, zodat Niek wist dat het bedtijd was, maar meestal had hij wel een smoes om overdag ook nog twee keer te bellen. Nu ik niet meer bezweek onder de zorg, kon ik Niek een keer per jaar meenemen met vakantie; vrienden gingen mee om hem overal in en uit te helpen tillen.
De mooiste tijd brak aan toen Niek vier jaar later verhuisde naar een rolstoelgeschikte benedenwoning tegenover een verpleeghuis. Waar hij eerst eenzaam op zijn balkon vierhoog zat als de zon scheen, zat hij nu het halve jaar in zijn tuintje op de begane grond. Wie langsliep, sprak Niek aan, en zo was hij meer dan ooit onder de mensen. Bovendien lukte het hem na lang oefenen om zelf met zijn rolstoel naar het verpleeghuis aan de overkant te gaan, om zijn haar te laten knippen of de fysiotherapeute te bezoeken. Voor het eerst in negen jaar kon hij zo zijn eigen flat uit en ergens heen, al was het maar honderd meter. En als hij met kar en al omviel, waren er buren die hem overeind hielpen.
Na vier jaar was ik van Berlijn weer naar Nederland verhuisd, en woonde nu in Amsterdam, een halfuur bij hem vandaan. Die terugkeer kwam goed uit, want in juli 2005 ging Niek achteruit. Hij viel vaker, zo vaak dat hij op een gegeven moment niet meer naar de wc of naar bed durfde te gaan en liefst de hele dag bleef zitten. De medewerksters van de thuiszorg vertelden bezorgd te zijn, maar ik ging stug door met iedereen, en vooral mezelf, gerust te stellen. Op een dag bekende Niek acht uur lang vergeefs bezig te zijn geweest een schoen aan te doen, het verontrustte hem dat hij zolang door was gegaan zonder op of om te kijken, iets te drinken of te eten. Zijn stoornissen werden erger. Als Niek at, zakte hij steeds meer met zijn hoofd naar links, zijn voorhoofd hing dan in het eten. Met zijn rechterarm kon hij de vork niet meer in zijn mond krijgen, aan het eind van de maand moest ik hem voeren. Op een avond, mijn collega’s hadden me eerder naar huis gestuurd, bedacht ik dat Niek nu opgenomen moest worden. Het ging niet meer, en dat was de huisarts met me eens.
Twee dagen later kwam alle familie in het ziekenhuis bijeen. De artsen wilden ons spreken, en omdat ze geen haast hadden, wist ik dat ze slecht nieuws brachten. De tumor was terug. ’Het erwtje’ – zoals we het de eerste keer hadden genoemd – was nu zes bij negen centimeter groot. Operatie was mogelijk, maar riskant, en zou alleen uitstel van de dood opleveren. Niet opereren zou betekenen dat hij niet lang meer te leven had, enkele weken wellicht. Inmiddels was Niek buiten bewustzijn; hoewel we dit om zijn bed heen bespraken, hoorde hij niets.
Zijn broer, schoonzus en ik besloten van operatie af te zien, omdat Niek na de eerste hersenoperatie had gezegd nooit meer een tweede te willen. Na twee dagen ging hij terug naar huis, waar een ziekenhuisbed in de woonkamer kwam. Door vocht rond de tumor met medicijnen te bestrijden, kwam hij weer redelijk bij bewustzijn. Zo kon ik hem vertellen wat er aan de hand was. De eerste dag vertelde ik Niek dat hij doodging. De tweede dag vroeg hij hoe lang hij nog had en vertelde ik dat het ’niet zo lang meer’ was. De derde dag vroeg Niek door: „Wat heeft de neuroloog precies gezegd?” Ik zei: „Enkele weken.” Niek vertelde me nu dat hij al een tijdje dacht dat de tumor terug was, want tijdens onze vakantie, dat voorjaar in Twente, hadden de vogels hem zo raar aangekeken.
Hij leefde nog vier maanden. Met vrienden en familie deden we een groot deel van de zorg zelf. De wartaal die Niek ging uitslaan nu de tumor groeide, nam niet weg dat we veel van elkaar bleven begrijpen. „Daar heb je de druktemaker”, riep hij vrolijk toen ik een keer binnenkwam en hij, dankzij een hogere dosis medicijnen, net een korte opleving doormaakte. Uiteindelijk werd Niek verkouden en raakte hij buiten bewustzijn. Iedereen die naar zijn sterfbed kwam schrok van de aanblik. En toch werd het om hem heen gezellig, zoals het altijd was geweest bij Niek. Hij stierf op 28 november 2005 in een huis vol vrienden.
De tien jaar dat Niek, met al zijn hersenletsel, nog geleefd heeft, waren zwaar. Maar ze waren zeker zo waardevol als de jaren daarvoor. De opmerking dat Niek ’beter dood had kunnen zijn’ heeft me daarom niet losgelaten. Waar komt zo’n opmerking vandaan? Niek is een natuurlijke dood gestorven. Maar komt het oordeel van een vriend dat Niek beter had kunnen sterven dan nog tien jaar te overleven, misschien voort uit de euthanasiewetgeving?
Immers, als mensen durven spreken over hun eigen dood en de vraag of die in sommige gevallen te verkiezen is boven het leven, dan kan dat tot gevolg hebben dat ze ook over anderen oordelen dat die beter dood zouden kunnen zijn. Soms zeggen mensen dat ze liever dood zouden zijn als ze een bepaalde aandoening krijgen. Redeneren zij misschien dat ook een ander die zo’n aandoening krijgt wel liever dood zal willen zijn? Slaat het oordeel over wat je zelf onder geen beding zou willen om in een mening over wat anderen niet zouden moeten willen? Heeft het denken over euthanasie, waarbij mensen over hun eigen levenseinde mogen beschikken, onbedoeld ook invloed gekregen op besluiten over andermans leven?
Reacties
De repliek die Van Loenen op Depuis geeft, is niet terecht. Zij spreekt niet slechts tot gezonde mensen die onverhoopt een slechte toekomst wacht. Die toekomstige toestand is nu al zichtbaar in menig verpleeghuis. Zij spreekt over die mensen die er nu zo tragisch voortleven c.q. zullen gaan leven. Dat is de duidelijke bedoeling van de ethica. Van Loenen is hier ongepast spitsvondig.
Wij hebben als ouder eenmaal een kind na acht maanden zien sterven, een tweede evenzwaar in alle opzichten gehandicapt kind in de loop van twee-en-twintig jaar (!) zien kromtrekken en allerlei lijfelijk ongemak en pijn zien lijden. Een operatie zou alleen maar lijden verlengen. Het zou niet aangaan ons, de verplegenden en artsen iets te verwijten.
Wij zelf naderen in redelijke gezondheid de tachtig jaren. Eén van ons onderging tien jaar geleden een zware hartoperatie. Die was wel gerechtvaardigd, ondanks het gevaar van mislukking. Na goede genezing volgden die jaren en wellicht nog vele andere.
Jac van Dam - Nijmegen
Mijn vrouw is dement. Ze verblijft al vijf jaar in een verpleeghuis. Haar ziekte is ongeneeslijk en uit zich in een steeds verdergaande vergeetachtigheid. Alle aangeleerd gedrag is ze aan het vergeten, haar neus snuiten is voor mij een opgave die zeker vijf minuten in beslag neemt, als het al zover komt.
Ik vermoed dat ze soms ongelukkig is, vooral in de beginperiode van haar verblijf in het verpleeghuis zat ze vaak te huilen, als ik haar opzocht zei ze: "Neem me mee, wat heb verkeerd gedaan dat hier moet blijven?"
Waar het in het verpleeghuis aan schort is personeel. Helene Dupuis beschrijft goed de sfeer in de huiskamer waar de mensen bij elkaar zijn.
Het is er halfduister, geen geluid is te horen, behalve gesnurk, geen activiteit. De mensen krijgen te eten, worden gewassen en naar de wc gebracht, maar door gebrek aan personeel is er vaak niemand die zich met hen bezig houdt. In zo'n situatie is de dood een verlossing.
J.Oberndorff - Sittard
Gaat het eigenlijk niet om de vraag, of iemand na de dood nog een bestaan heeft of dat het leven met de dood definitief beeindigd is.
In het laatste geval zou ik zeggen dat je er alles aan moet doen om zo lang mogelijk het leven voor iemand in stand te houden, want na de dood is er niets meer.
In het eerste geval ligt dat denk toch wel iets anders.
De kwestie is nu wel, wat is waar, wel of niet een leven na de dood.
Omdat er geen exact antwoord mogelijk is op dit dilemma - alleen een geloofsantwoord kan er gegeven worden - zou ik er toch voor kiezen, om iemand het voordeel van de twijfel te geven en zijn leven zolang mogelijk te laten voortbestaan.
j.van der Heijden - Bilthoven
Reactie plaatsen
Reglement
- Alle reacties worden vóór publicatie door de redactie beoordeeld. Wij behouden ons het recht voor reacties te weigeren of in te korten zonder opgaaf van redenen.
- Een inzending mag maximaal 1000 tekens bevatten en moet goed leesbaar zijn.
- Lees andere inzendingen zodat u in uw reactie niet in herhaling vervalt maar nieuwe argumenten geeft. De reactie moet inhoudelijk zijn en iets waardevols toevoegen aan het artikel. Dus bijvoorbeeld geen agressief taalgebruik.
